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Conoce a María Fernanda, la niña con síndrome de TRAPS beneficiada por la carrera “Girls Run”

María Fernanda es una niña salvadoreña que padece del síndrome de TRAPS, el primer y único caso registrado en El Salvador. Y para solidarizarse con ella, “3 in the city” ha decidido donar parte de lo recaudado en la carrera y brindarle a Fernanda la posibilidad de recibir el tratamiento que necesita.

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Por: José Molina

Conoce a María Fernanda, la niña con síndrome de TRAPS beneficiada por la carrera “Girls Run”.

Conoce a María Fernanda, la niña con síndrome de TRAPS beneficiada por la carrera “Girls Run”.

Ella es María Fernanda Escalante Melgar, de 12 años de edad, actualmente cursa el séptimo grado en el Colegio Centroamérica. Fernanda padece del Síndrome Periódico Asociado al Receptor del Factor de Necrosis Tumoral, por sus siglas en inglés, TRAPS, una enfermedad genética autoinflamatoria, que se manifiesta a través de crisis que pueden durar hasta 30 días, y que incluyen episodios de fiebre alta, dolor abdominal, muscular y torácico, conjuntivitis, náuseas y vómitos, entre otros. Y que de no recibir el tratamiento adecuado, las crisis son cada vez más agresivas y pueden llegar a dañar órganos vitales como el corazón, pues la enfermedad no tiene cura, solo se controla.

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De acuerdo con su madre, Mónica Melgar, los primeros síntomas del síndrome en Fernanda comenzaron en el año 2013, cuando ella tenía seis años, entre ellos, sangrado nasal, dolor abdominal y fiebre prolongada. Su primer diagnóstico fue leucemia; luego recibió otros por parte de médicos salvadoreños como: artritis reumatoide, hipotiroidismo subclínico, arteritis de Takayasu y, finalmente en 2017, los médicos del país dijeron que se trataba de lupus, un diagnóstico que aún mantiene. Desde entonces, Fernanda sigue presentando los mismos síntomas, entre otros, y solo cambia el tiempo de duración de las crisis.
                 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Así vivo mi enfermedad

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La doctora Lorenzana, una reumatóloga pediatra radicada en ciudad de Guatemala, fue la primera en dar el diagnóstico del síndrome en Fernanda. Luego su caso fue referido al Hospital San Juan de Dios de Barcelona, España, para ser estudiado, y lograr un diagnóstico más certero y el tratamiento más oportuno.

Según Melgar, la principal limitante para darle el tratamiento a Fernanda es que está fuera de su alcance como padres, pues la adquisición del tratamiento es muy costosa, y dura toda la vida.

       María Fernanda junto a su madre, Mónica Melgar y su padre, Humberto Escalante.

                                                                               

“Las opciones de tratamientos son inyecciones de anticuerpos monoclonales, las dos opciones de tratamiento son bastante costosas, la más accesible es un medicamento que cuesta alrededor de $1,500, es una inyección semanal y su nombre es Enbrel”, explica la madre de Fernanda, aunque asegura que la otra opción de tratamiento es el más ideal.

“Este último se llama Ilaris, pero lastimosamente el costo es mucho más alto, entre $13,000 y $15,000 mensuales. Es un tratamiento de por vida, la enfermedad lastimosamente no se cura, solo se da el tratamiento para mantener la estabilidad del paciente”, agregó Mónica Melgar.

    Foto: @hopeforfernandasv

                                                 
Es por ello que crearon la campaña “Una esperanza para Fernanda”, con el propósito de recaudar los fondos necesarios para brindarle a Fernanda el tratamiento oportuno. Luciana Sandoval, una de las integrantes de “3 in the city”, recuerda cómo conoció el caso de María Fernanda: “El caso de Fernanda lo conocí en ‘Viva la Mañana’, tuve la oportunidad de entrevistar a Fernanda y a su mamá (Mónica Melgar) y escuchar su lucha, fue algo que me marcó, a tal grado que yo le decía: ‘Ya vamos a ver qué hacemos’. Lo llevé a la mesa de la organización de la carrera, y tanto María Elisa como Mónica, desde el inicio fue como ‘sí, veamos qué podemos hacer y cómo le podemos ayudar’. Y fue así como decidimos destinar un donativo para el tratamiento de Fernanda”, comentó Sandoval para revista Ella.

Foto: @hopeforfernandasv

                                                                                                           
Si deseas ayudar a María Fernanda puedes hacerlo donando al número de cuenta del Banco Agrícola 003008477690. En redes sociales puedes encontrarla como “Una esperanza para Fernanda” (@hopeforfernandasv).

Recuerda que la carrera es este domingo 7 de julio y dará inicio a las 7 de la mañana saliendo de Multiplaza. Las inscripciones estarán abiertas hasta el sábado 6 de julio o mientras duren existencias,  disponibles en Kiosco de Información de Multiplaza (a la par de Tommy Hilfiger), tienda Run El Salvador o de manera online en Smart Ticket y Hugo App, y puedes retirar tu kit en tienda Run El Salvador desde hoy  jueves 4, mañana viernes 5 y hasta sábado 6 de julio. Para más información visita: http://www.runelsalvador.com.

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